Povodom XIII. Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava danas, Tiskovni ured Svete Stolice objavio je poruku prefekta Dikasterija za cjeloviti ljudski razvoj kardinala Petera Kodwoa Appiaha Turksona.

 

Poruka je upućena predsjednicima biskupskih konferencija, biskupima zaduženima za pastoral zdravlja, redovnicima i redovnicama, socijalnim radnicima, zdravstvenim i pastoralnim djelatnicima, volonterima i svim ljudima dobre volje, te ponajprije 'braći i sestrama pogođenim rijetkim bolestima i njihovim obiteljima'.
 

Dan rijetkih bolesti ove godine stavlja naglasak na pravednost i pravednije uvjete za osobe pogođeni tim bolestima. U svijetu ima više od 300 milijuna ljudi pogođenih rijetkom bolešću. To je popriličan broj koji se ne može zanemariti i koji zavrjeđuje pažnju, podsjeća se u poruci.
 

Rijetke je bolesti često teško dijagnosticirati i često su oni koji boluju od tih bolesti a i njihove obitelji stigmatizirani, žive u samoći i osjećaju se bespomoćnima, a taj osjećaj bespomoćnosti dodatno pogoršavaju teškoće na koje nailaze u specifičnom liječenju patologije i prikladnoj skrbi. Nažalost, ova je situacija još ozbiljnija u onim zemljama u kojima je zdravstveni sustav ranjiviji, upozorava se u poruci.
 

Ne smijemo zaboraviti da je temeljno pravo na zdravlje i skrb vezano uz vrijednost pravde i da nejednaka raspodjela ekonomskih dobara, posebno u zemljama s malim dohotkom, ne dopušta da se zajamči zdravstvena pravda koja štiti dostojanstvo i zdravlje svake osobe, posebno najpotrebnijih i siromašnih, navodi se u poruci.
 

Kod rijetkih bolesti znanstveno istraživanje igra značajnu ulogu u poboljšanju života oboljelih, ne samo u utvrđivanju patologije i pružanju dostupne terapije, nego i u ukazivanju najprikladnije pomoći. Istovremeno, potrebno je da u znanstvenim istraživanjima sudjeluju oboljeli kako bi se dobili rezultati koji će biti značajni i usmjereni na njihove potrebe, ističe se u poruci povodom XIII. Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
 

Načela supsidijarnosti i solidarnosti moraju nadahnjivati međunarodnu zajednicu kao i zdravstvene politike kako bi se osiguralo svima, posebno najranjivijim skupinama u društvu, učinkovit zdravstveni sustav, pravedan pristup dijagnozi i liječenju, kao i podršku i specifičnu pomoći za oboljele i njihove obitelji.
 

U poruci se skreće pozornost i na utjecaj rijetkih bolesti na svakodnevni život obitelji s psihičkog, emocionalnog, fizičkog i ekonomskog stajališta. Rijetka bolest, u stvari, uključuje sve aspekte obiteljskog života: obitelj se ne treba suočavati samo s problemom bolesti, nego se mora pobrinuti i za sve ostale aspekte života, kao što su, na primjer, prehrana, rehabilitacijska ili sportska aktivnost, organizacija slobodnog vremena, primjećuje se u poruci.
 

Važno je proučavati aktivnosti, u sinergiji s različitim akterima koji su prisutni na određenom području, koji mogu valorizirati potencijal oboljelih od rijetkih bolesti, jer katkad bolesnik može osjetiti nedostatak čovjekoljublja upravo zato što „u bolesti osoba osjeća da joj je ugrožen ne samo tjelesni integritet, nego i relacijska, intelektualna, afektivna i duhovna dimenzija njezina života te, stoga, osim terapije i podrške, očekuje njegu i pažnju, riječju – ljubav“, citira se u tekstu poruke ovogodišnju Papinu poruku za Svjetski dan bolesnika.
 

Bilo bi zaista lijepo kada bismo svi zajedno s članovima obitelji, zdravstvenim radnicima, socijalnim radnicima, pastoralnim djelatnicima i volonterima u duhu bratstva vodili brigu o našoj braći i sestrama oboljelima od rijetkih bolesti, ujedinjujući medicinsku skrb s aktivnostima i društvenim zalaganjima zbog kojih bi se oni osjetili dinamičnim dijelom društva, kaže se u poruci. Na kraju se oboljele od rijetkih bolesti povjerava Majci Božjoj, Zdravlju bolesnih (Salus infirmorum) 'da nam pomogne da budemo pozorni na potrebe i umijemo darivati velikodušna srca'.